Benjamín tiene apenas siete años. Con su corta edad lucha todos los días contra una enfermedad que de a poco va limitando sus sentidos. Fatal sin tratamiento, la adrenoleucostrofia exige un trasplante de médula para detenerse y no empeorar la salud del nene.
Los primeros síntomas fueron muy leves. Primero falta de atención en la escuela, aunque no era significativo ni distinto a la de otros compañeros. Después comenzó a escuchar menos y hace unas semanas sufrió su primera convulsión. Su pronóstico no es bueno. La convulsión dejó secuelas, Benja perdió visión periférica. Sus padres, ante la sucesión de síntomas fueron al Hospital Italiano donde no les dieron esperanzas.
“Vas a ir viendo cómo tu hijo se va a ir convirtiendo en un vegetal, se va a ir apagando de a poco”, fueron las palabras de las primeras pediatras. “No me quedé con eso, porque como cualquier madre, quiero frenar esta enfermedad”, explicó Fernanda a 24CON.
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La familia lleva adelante una campaña para que Benja viaje a Estados Unidos dónde recibirá un trasplante de médula. Entre la obra social y el Ministerio de Salud cubren el tratamiento. Empero, las autorizaciones se están demorando y la salud de Benjamín empeora día a día.
“La adrenoleucostrofia se le diagnosticó hace un mes y medio, se hizo un análisis de sangre y una resonancia. La única solución es un trasplante de médula que acá no se hace. Se hace para leucemia u otras cosas, pero no para esto. OSDE se va a hacer cargo del diagnóstico, y el Ministerio se hace cargo del trasplante”.
La adrenoleucostrofia es una enfermedad degenerativa que porta el paciente y desde el momento que se activa es altamente invasiva afectando al cerebro, dañando los sentidos y que llega a provocar la muerte. Cada minuto perdido puede ser elemental para la salud del niño.
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El fin de semana pasado, la familia de Benja organizó un encuentro en la intersección de la Avenida General Paz y San Martín, en el partido homónimo, para concientizar a los transeúntes y buscar hacerse escuchar. El costo del tratamiento alcanza los 1700000 de dólares.
“Estamos en contacto con los médicos del hospital de Estados Unidos. Nos comunicamos por mail y nos responden de inmediato. Tienen muy buena predisposición para ayudarnos. Todavía no tenemos la fecha de la intervención, tenemos el pasaporte en trámite. Pero lo que necesitamos es la respuesta rápida de la obra social y el ministerio. Necesitamos urgente que nos den la respuesta”, explicó Fernanda, y la respuesta llegó.
El lunes, los padres de Benja se reunieron con las autoridades del Ministerio de Salud quienes confirmaron el apoyo al tratamiento del menor. “Estaríamos viajando entre el sábado y el lunes. Se le van a hacer estudios para ver si está apto para el trasplante. La enfermedad está muy avanzada, pero allá saben más del tema. Esperemos se pueda operar. Por suerte resolvimos ese gran problema que era que nos escuchen y nos den una respuesta“, explicó la madre.
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Toda la información sobre el progreso de la salud de Benjamín se brinda en la página www.todosxbenja.com.ar , allí la familia también dispuso de sus datos para recibir donaciones y ayuda con el fin de garantizar la compañía de uno de sus familiares directos en el país del norte.
El nene estaba cursando el segundo grado. Pero desde que tuvo la primera convulsión no pudo cursar más a raíz de la disminución visual. El tratamiento con células madres no puede revertir los daños que la enfermedad le causó, pero si frenar su avance. Por eso la urgencia en el inicio del proceso.
“Benja presenta síntomas, es una enfermedad que avanza día a día. Él no deja de poner su entusiasmo, corre, salta quiere jugar, está todo el tiempo riéndose. Pero empeora día a día, el miedo de cualquier madre que su hijo tiene esta enfermedad es que una mañana se levante y no pueda caminar”, finalizó Fernanda.
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