“Vas a ir viendo como tu hijo se va a ir convirtiendo en un vegetal, se va a ir apagando de a poco”, fueron las palabras de las primeras pediatras. “No me quedé con eso, porque como cualquier madre, quiero frenar esta enfermedad”, explicó Fernanda a 24CON.
La familia lleva adelante una campaña para que Benja viaje a Estados Unidos dónde recibirá un transplante de médula. Entre la obra social y el Ministerio de Salud cubren el tratamiento. Empero, las autorizaciones se están demorando y la salud de Benjamín empeora día a día.
“La adrenoleucostrofia se le diagnostico hace un mes y medio, se hizo un analisis de sangre y una resonancia. La única solución es un transplante de medula que acá no se hace. Se hace para leucemia u otras cosas, pero no para esto. OSDE se va a hacer cargo del diagnostico, y el Ministerio se hace cargo del transplante”.
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La adrenoleucostrofia es una enfermedad degenerativa que porta el paciente y desde el momento que se activa es altamente degenerativa afectando al cerebro, dañando los sentidos y que llega a provocar la muerte. Cada minuto perdido puede ser elemental para la salud del niño.
“Estamos en contacto con los médicos del hospital de Estados Unidos. Nos comunicamos por mail y nos responden de inmediato. Tienen muy buena predisposición para ayudarnos. Todavía no tenemos la fecha de la intervención, tenemos el pasaporte en trámite. Pero lo que necesitamos es la respuesta rápida de la obra social y el ministerio. Necesitamos urgente que nos den la respuesta. Tengo la esperanza de que esta semana nos den la respuesta”, explicó Fernanda.
Toda la información sobre el progreso de la salud de Benjamín se brinda en la página www.todosxbenja.com.ar, allí la familia también dispuso de sus datos para recibir donaciones y ayuda con el fin de acelerar los pasos para llegar a estados unidos y garantizar la compañía de uno de sus familiares directos en el país del norte.
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Para generar conciencia sobre la enfermedad y la posible solución, los amigos de Benjamín realizarán una marcha esta tarde en la intersección de la Avenida General Paz y la Avenida San Martín en el partido homónimo.
El nene estaba cursando el segundo grado. Pero desde que tuvo la primera convulsión no pudo cursar más a raíz de la disminución visual. El tratamiento con células madres no puede revertir los daños que la enfermedad le causó, pero si frenar su avance. Por eso la urgencia en el inicio del proceso.
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“Benja presenta síntomas, es una enfermedad que avanza día a día, queremos que nos escuchen por eso. Sin perder las esperanzas. Él no deja de poner su entusiasmo, corre, salta quiere jugar, está todo el tiempo riéndose. Pero empeora día a día, el miedo de cualquier madre que su hijo tiene esta enfermedad es que una mañana se levante y no pueda caminar. Por eso vamos hoy a marchar, para que nos escuchen, necesitamos viajar ayer”, finalizó Fernanda.
El encuentro se dará en la intersección de las avenidas, pero según los familiares no creen que corten el tránsito, sino que buscan hacerse ver y escucharse. Por esto mismo participarán mañana de un festival que realiza el Municipio de San Martín y compartirán, por unos minutos, escenario con Luciano Pereyra y el Intendente Gabriel Katopodis.
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8 de noviembre de 2013