Le niegan ayuda para su hija porque "es un tema de salud y no de política"

Desde hace más de una década, Juan Godoy busca por cielo y tierra poder ayudar a su hija Alexia Tamara, a quien se le diagnosticó a los 4 años una rara enfermedad neurodegenerativa llamada   lipofucsinosis LCN2, lo cual le provocó que paulatinamente su cuerpo se deteriore día tras día.

Hoy Tamara tiene 14 y su única esperanza está a casi 10 mil kilómetros de distancia de Ushuaia –la ciudad en la que nació y vive-, a partir de un tratamiento con células madre que realiza el Wu Stem Cells Medical Center de China. “Logramos hacerle un primer implante de células madres, y mi hija ha tenido avances muy buenos, pero esta técnica no está avalada en el país y por eso hay que volver”, explicó  Juan Godoy a 24CON

Si bien no es una solución definitiva, el tratamiento permite que la enfermedad no avance y que pueda recuperar algunas funciones “Estamos a las puertas de una cura para esta dolencia  que seria a través de un trasplante de genes , esto se realizaría en los Estados Unidos a partir del año 2015, cuando se conozca el resultado de los 16 pacientes trasplantados en 2010”.

Para poder esperar, Tamara necesita continuar con el tratamiento de células madre. Sin embargo, el costo (con pasajes y estadía) es de 42 mil dólares. Gracias a rifas y la solidaridad, Juan Godoy logró reunir 20 mil dólares y los pasajes, por lo que solamente le faltarían los últimos 15 mil dólares.
Por eso recurrió a la gobernación de Tierra del Fuego y solicitó una audiencia con Fabiana Ríos para que lo escuche. Una vez cumplidos todos los requisitos, se comunicó con él una de las secretarias de la Gobernadora y le informó que no iban a atender su solicitud porque “es un tema de salud y no de política”.

“Me dejó atónito, porque yo solo estaba solicitando ayuda  para poder hacerle el tratamiento medico a mi hija. ¿Tenía que ser por política para poder conseguir la ayuda?”, se preguntó Godoy, quién aseguró además que se negaron a escucharlo y escuchar en profundidad su situación.
 Por eso recurre a la solidaridad de las personas para poder acercar a su hija a una mejor calidad de vida.

Para colaborar:
Cuenta Banco Francés sucursal Ushuaia nº 299 310033/6 a nombre de Juan Bautista Godoy (DNI 17.596.359)

17 de marzo de 2011