No llegaron con las tapitas y Lola no pudo viajar a China

Lola tiene apenas dos años, quiere jugar como cualquier chico, pero aún no dijo una palabra. La beba sufre Encefalopatía Crónica No Evolutiva, más conocida como parálisis cerebral. A causa de esta enfermedad también sufre el Síndrome de West, que es una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente.

Para llevar una vida común junto a sus padres, necesita un tratamiento especial, basado en células madres, que aún no se practica en Argentina. La esperanza los espera del otro lado del planeta, en China. Empero, los esfuerzos aún no dan sus frutos. Sus padres y amigos recolectan tapitas y llaves de bronce para juntar los 100.000 dólares necesarios para sostener la travesía de viajar al lejano oriente.

Las tapitas se sumaron y los fondos se contaron, pero no fue suficiente. La fecha para iniciar el tratamiento ya pasó, fue el 7 de febrero, pero Lola no viajó, le faltaron poco más de 20 mil dólares.

“Nos faltan 100 mil pesos. Los juntamos con llaves, tapitas, lo que la gente nos dona, estamos organizando eventos”, explicó a 24CON Marcelo, el padre de la nena.
La fecha estipulada para el viaje era el 7 de febrero, pero ese día de calor transcurrió con Lola en su casa. “Fue una desilusión, ya estábamos ahí, pero no llegamos. Ese día estábamos acá en casa. Después nos invitaron al Año Nuevo Chino y nos decían que allá hay buena medicina y te ilusionas de vuelta”.

La familia continúa recolectando tapas, el viaje tiene una nueva fecha y las esperanzas se renovaron pero aun resta completar el dinero necesario. Según la web que lleva adelante la familia (www.todosxlola.com.ar) el número exacto que aun les falta es 21800 dólares.

El viaje se realizará junto con una enfermera que asistirá a Lola en el largo trayecto a China. Es un requerimiento de la aerolínea que multiplicó el costo del viaje. “Esta vez no ponemos fecha, pensamos que podremos viajar de acá a dos meses”, señaló Marcelo. Todo el tiempo que pase hasta que Lola inicie el tratamiento es en detrimento de su propia salud. “Cuanto más crece, es menos la calidad de vida que ella tiene”.

Lola participó el pasado fin de semana del Corso de la ciudad de Avellaneda. A través de eventos y donaciones particulares, los padres quieren llegar a sumar lo que les falta. Las expectativas son muchas y la salud de la nena no puede seguir esperando. “Soñamos con el día que pueda dejar el respirador. Cuando pueda comer por su boquita y no con la sonda. Que pueda mejorar su sistema nervioso y motriz. Seguimos esperando, seriamos felices. Ella necesita eso, necesitamos que la abuela también la escuche… le pedimos a Dios que algún día pueda manejarse por ella misma, que deje el respirador sería un milagro”, finalizó Marcelo.

A sólo 20 mil dólares y pocos días de que Lola inicie la travesía que promete cambiarle la vida, sus padres siguen juntando tapitas, soñando con el día en que su pequeña bebe les pueda decir “mamá”.

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13 de febrero de 2013