Juntan tapitas y llaves para que Lola pueda curarse

Lola está en su camita, conectada a un respirador. Sus padres, como locos, cuentan y seleccionan tapitas. Están a pocos días del viaje que les cambiará la vida, y por sobre todo, cambiará rotundamente la manera en que su hijita transita su vida.

La beba de dos años sufre Encefalopatía Crónica No Evolutiva, mas conocida como parálisis cerebral. A causa de esta enfermedad también sufre el Síndorme de West, que es una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente. Necesita un tratamiento especial, basado en células madres, que aún no se practica en Argentina. La esperanza los espera del otro lado del planeta, en China.

“Estamos a 20 días del viaje. Salimos el 10 o el 15 de febrero. Necesita las células madre para frenar su enfermedad y mejorar”, explicó a 24CON Lorena, la madre de la pequeña.

El costo del viaje es de 100000 dólares, los cuales están cerca de alcanzar. Gracias a la solidaridad de vecinos, amigos y desconocidos, lograron juntar esos fondos a base de tapitas para reciclar y llaves de bronce. “faltan 185 mil pesos para cubrir los gastos. Tenemos que estar un mes en China”, apuntó Lorena.

Lola está conectada a un respirador y a un concentrador de oxígeno. Aún no dice una palabra y necesita el tratamiento cuanto antes. Empero, no sólo la falta de fondos retrasa el viaje, también la falta de ayuda. “Desde el municipio no nos ayudaron. Un empleado nos acercó un camión para llevar las tapitas, pero nadie de la Municipalidad de Quilmes nos ayudó”, señalaron. La ausencia del municipio es notoria, sobre todo al ser atendida la nena en el hospital El Cruce de ese partido de la zona sur del Conurbano.

Otra traba, casi impensada para los padres de Lola, fue las exigencias de la aerolínea que los llevará hasta el extremo del continente asiático. Volarán por Air France, pero tras conocer el cuadro clínico de la beba, las autoridades de la empresa le exigieron a los padres que sean acompañados por una enfermera, lo que multiplicó el presupuesto. “Los gastos los costeamos nosotros, la aerolínea nos exige la enfermera pero la pagamos nosotros. No es opcional, sino no podemos volar. Es para que esté al tanto del respirador y el equipo al que está conectada Lola”, apuntó la madre de la beba.

La familia sigue recolectando tapitas y elementos de bronce. Les faltan apenas 180 mil pesos. Esperan la ayuda de quienes se sientan sensibilizados por su hija y para eso han abierto una cuenta de banco y otras maneras de ayudar que pueden conocerse a traves de la web todosxlola.com.ar

Las expectativas son muchas. Tras un año y medio de recolección, trámites e ilusiones. Lola, junto a sus padres Lorena y Marcelo podrán concretar el viaje. “Esperamos que se frene el avance de la enfermedad, que deje el respirador. Que Lola pueda decirme mamá”, finalizó Lorena.

 

 

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10 de enero de 2013