"Tirarse el balde es la broma, pero hay que donar"
Una escritora se refirió a la movida mediática para concientizar sobre la enfermedad ELA. Fue crítica con cómo se trató: "Están siendo muy irrespetuosos con una causa muy noble".
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Los baldazos de agua helada se convirtieron en un fenómeno mundial. Personas reconocidas de todos los ambientes se sumaron a la movida. Pero detrás de los centenares de videos, hay una campaña para juntar fondos contra una enfermedad muy limitante, que provoca un deterioro muy severo de la calidad de vida de quienes la padecen: la Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA.
Según explican en la página de la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal. Se calcula que afecta a entre 0,8 y 2,4 personas cada 100.000. Sólo un 10% de los pacientes con ELA tiene antecedentes familiares.
Flavia Pitella es profesora de literatura y se refirió a la enfermedad. La escritora reflexionó sobre el tratamiento que se le dio en los medios a los famosos baldazos y a lo poco que se trató sobre la enfermedad propiamente dicha. "Esta enfermedad es realmente espantosa. No se sabe nada sobre la enfermedad, y hay muy poco para curarla, solamente una pastilla que retrasa la degeneración", dijo en Rock And Pop y agregó: "Yo veía en los medios cosas como 'a quién te gustó más que se tiró el balde'. Y en vez de hablar sobre la enfermedad, se hablaba sobre quien quedó más sexy. En ningún lugar de las redes se daba información, ni siquiera de la web oficial".
Pitella habló también del poco dinero que se recaudó pese a la difusión que tuvo. Es que cada uno que se sumara a la movida debía aportar dinero para la causa. Pero muchos no lo hicieron. "Se recaudaron 56 mil pesos nada más. Había figuras, tirarse el balde es la broma, pero hay que donar. Están siendo muy irrespetuosos con una causa muy noble. En EEUU se juntaron 4 millones de dólares. Tampoco es tanto, pero es mucho para una enfermedad que sufre tan poca gente. Lo que más da bronca, es que los famosos, que tienen la posibilidad de llegar a tantas personas, se haya desvirtuado. Es una campaña que se inició para generar conciencia", concluyó.
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25 de agosto de 2014
