Cómo detectar bebés con "enfermedades raras"

Uno de cada dos mil recién nacidos puede sufrir una de las llamadas enfermedades poco frecuentes o raras, informaron desde el Ministerio de Salud bonaerense.

Las enfermedades poco frecuentes no sólo son desconocidas sino extremadamente graves, apuntó un comunicado de la cartera de salud.

Se sabe que en el 50 por ciento de los casos en que se diagnostica una enfermedad de este tipo la vida del paciente está en riesgo.

También, que el 65 por ciento de las patologías que pueden englobarse como enfermedades raras son graves, degenerativas, de evolución crónica y altamente discapacitantes.

"Es necesario que el sistema de salud promueva la equidad en el acceso al diagnóstico, a la información y a la atención de los pacientes con Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes en términos de calidad, oportunidad y universalidad", afirmó el ministro de Salud de la provincia de Buenos Aires, Alejandro Collia.

La extraña enfermedad que vuelve azules a los bebés ACÁ

A la par, se trabaja para crear centros de diagnóstico de enfermedades raras en cada una de las 12 regiones sanitarias para contar con un Registro de Enfermedades Pocos Frecuentes que facilite a los padres de los niños con estas patologías encontrar casos similares que les ayuden a transitar la enfermedad con mayor apoyo, experiencia y conocimiento.

“Los padres recorren hospitales y profesionales de todo tipo hasta llegar a un diagnóstico. Es un proceso difícil y triste. Los centros de diagnóstico deberían ayudar a dar con el lugar indicado mucho más rápido”, afirmó el ministro Collia en el comunicado.

25 de septiembre de 2012

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