Necesita enfermeras de por vida y la obra social solo le envía estudiantes

Facundo tiene 14 años, como muchos nenes de su edad, poco le interesa el mundo de los grandes. No obstante, depende de muchos adultos para poder seguir creciendo. Facundo tiene una alteración genética en el par cromosómico número dos, lo que genera un retraso madurativo, epilepsia, convulsiones. Lo que lo llevó a transitar sus días con una traqueotomía, una gastrostomía, y manejarse en silla de ruedas.

Su situación lo lleva a vivir en su casa pero dentro de una virtual internación. Allí, en su hogar, una enfermera lo asiste las 24 horas. No obstante, no siempre este acompañamiento es garantía de salud. “La enfermería es prioridad y depende de la calidad de la enfermera”, explicó a 24CON Ricardo David Tosi, el padre de Facundo.

“La obra social decidió cambiar de empresa y ahí empezaron los problemas”. Facundo no es un paciente como cualquier otro, necesita una atención especial. Se alimenta con una sonda, sufre convulsiones y ausencias en las que deja de respirar. Tiene que estar controlado por personal idóneo, pero la empresa encargada de brindar la asistencia ha llegado a engañar a los padres y enviado personal que poco tiene que ver con la medicina. “Llegaron a enviarnos damas de compañía, que no sabían qué hacer con Facu. Mi hijo tiene un botón gástrico, no camina, tiene epilepsia y convulsiones. Si la enfermera no sabe manejarlo corre riesgo su vida”, señaló indignado Ricardo desde su casa en Villa Sarmiento, partido de Morón.

La familia contaba con la asistencia de salud de la red MEDIFÉ, que funcionaba como prepaga, pero ante la complicación de la salud del menor, llegaron a un acuerdo por el cual el padre se inscribía en el Monotributo para conseguir la obra social ASE (Obra Social de Empresarios) que le continuaría brindando el mismo servicio que la prepaga, pero Facundo continuaría todo su tratamiento en el Hospital Italiano.

No todo se cumplió en el acuerdo entre la familia y la obra social. La enfermera pocas veces fue la que Facu necesitaba. “Hasta los dos años de edad era un chico relativamente normal, pero constantemente tenía neumonías. Después de andar por muchos lados, muchas clínicas, se dieron cuenta lo que pasaba: por un problema neurológico se le iba la comida al pulmón. A los cuatro años fue operado del corazón, tenía una conexión interauricular. A los 6 años tuvo un shock séptico, por una infección respiratoria. Estuvo 60 días en terapia intensiva y 28 días en respiración asistida. Después salió a sala común y fue a un centro de rehabilitación. Pero al poco tiempo tuvo otro shock séptico, un neumotórax, con un paro… zafó de casualidad”, explicó el padre del nene.

Desde entonces el cuidado se extendió a las 24 horas del día, bajo la mirada de un profesional.  “Primero nos mandaban enfermeras pero de hace tres meses para acá, empezaron a hacer las cosas mal. Nos mandaron enfermeras que no sabían qué hacer. Nos mandaron una enfermera falsa, estaba estudiando todavía y no se había recibido. Llegaron a mandarnos damas de compañía que no sabían qué hacer y hasta hubo días en los que no tuvimos asistencia. La vida de Facundo corre peligro si la enfermera no lo atiende o no reacciona como corresponde”, apuntó.

Otro problema que destaca la familia de Facundo es la ausencia de un ente regulador que controle el trabajo de las enfermeras fuera de las clínicas y hospitales. Si bien el control de la sobras sociales corresponde a la Superintendencia de Servicios de Salud, las enfermeras domiciliarias exceden su competencia.

“Lo de Facundo no es una enfermedad. Es alteración rarísima de la que no hay información, no se sabe si es progresiva, hay que ir tratando cada uno de sus sintomas. Es nuestro único hijo. Nos explicaron que la internación domiciliaria iba a ser difícil porque no hay enfermeras y las que hay no quieren hacer servicios ambulatorios. Sabemos que hay otras familias que tiene el mismo problema, pero esperamos que la obra social cumpla con su cobertura”, finalizó Tosi.

Día tras día Facundo está en manos de sus enfermeras. De ellas depende que vuelva a respirar si tiene una convulsión, de ellas depende que se alimente, y que pueda tener una vida normal, y común a la de cualquier chico. Es el único deseo de su familia.

12 de junio de 2012

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